Digitale revolutie in de zorg dendert voort

De tijd van de onleesbare doktersbriefjes en de met de hand ingevulde statusoverzichten is definitief voorbij. In de zorg gaat bijna alles digitaal. Het verzamelen, opslaan en beheren van zorgdata kent een exponentiële groei. De digitale revolutie in de zorg dendert voort en leidt tot mooie onderzoeksresultaten. Toch zijn er ook zorgen: hoe veilig zijn deze data? Kunnen patiënten rekenen op respect voor hun privacy? Meer kennis over big data en een groter verantwoordelijkheidsbesef zijn essentieel in de zorg vinden kerndocenten Ronald Stolk en Marie-José Bonthuis. 8 mei 2017 gaat hun leergang Big Data in de Zorg bij AOG School of Management van start.

Als hoogleraar Klinische Epidemiologie en directeur Research Data & Biobanking aan het UMCG en voormalig directeur van Lifelines heeft Ronald Stolk de nodige ervaring met het werken met grote groepen deelnemers aan wetenschappelijk onderzoek. ‘Ik vind het belangrijk dat onderzoekers kunnen excelleren en daarvoor hebben ze tools nodig, zoals goede data. Technisch kan er al heel veel, maar hoe ga je goed met die data om? Ik ben ervan overtuigd dat onderzoekers zo transparant mogelijk willen werken. Het probleem is dat de wet- en regelgeving over het omgaan met big data behoorlijk ingewikkeld en ondoorzichtig is. Ik zou graag zien dat onderzoekers zich daarover geen zorgen hoeven te maken.’

Juridische vertaling nodig

Marie-José Bonthuis is gespecialiseerd in informaticarecht en dan met name privacybescherming. Ze heeft in het UMCG al veel ervaring opgedaan met projecten op het gebied van big data. ‘Ik merk dagelijks hoe groot de behoefte is aan een juridische vertaling voor technische toepassingen in de zorg. Het is essentieel om vanaf het begin van een project goed na te denken over hoe je in de hele keten respectvol omgaat met het verzamelen, opslaan en beheren van patiëntgegevens en andere zorgdata. Kijk niet alleen naar het verzamelen van data, maar ook naar het gebruik en hergebruik. De huidige wetgeving is vooral gericht op het verzamelen. Neem slimme energiemeters in woningen. De wetgever heeft vastgelegd hoe die gegevens verzameld mogen worden, maar niemand die weet wat er daarna mee gebeurt. En juist daar liggen de risico’s. Wat als een bedrijf die gegevens gaat gebruiken om een profiel van mensen te maken? Om bijvoorbeeld uit te zoeken hoe vaak iemand visite krijgt? Dat is een behoorlijk inbreuk op de privacy en daarvoor is niets geregeld. Dat moet anders. Zeker in de zorg, want de technologie dendert voort. Nu is iedereen vooral bezig zelf het wiel opnieuw uit te vinden.’

Privacy bewaken

Organisaties die werken met zorgdata moeten al in een vroeg stadium van een project rekening houden met de privacyaspecten van patiënten. Dat schrijft nieuwe privacywetgeving voor. Medewerkers weten vaak niet wat er van hen wordt verwacht. Bovendien komt privacy meestal pas in beeld aan het einde van de keten. Bonthuis: ‘Je wilt voorkomen dat een project vanwege de privacy aan het eind van de rit wordt afgekeurd. Zoals, gezegd, de hele keten moet beter. Maar het gaat verder dan dat. Door de groei van big data en de voortschrijdende technologische ontwikkelingen is het nodig dat we anders tegen privacy gaan aankijken. De mogelijkheden met big data zijn groter, maar de risico’s ook. Ik vind het essentieel dat zorginstellingen respectvol omgaan met de privacy van de mensen van die gegevens in feite zijn. Dat dit veel beter, slimmer en creatiever kan willen we tijdens de leergang concreet laten zien. We moeten anders gaan denken om invulling te geven aan de maatschappelijke verantwoordelijkheid die patiënten vaneen modern ziekenhuis mogen verwachten.’

Enorme financiële belangen

Niemand wil dat medische gegevens op straat komen te liggen, vult Stolk aan. ‘Gelukkig is dat ook niet zo. Toch bestaat er een reëel risico dat persoonsgegevens worden misbruik. Door de technologische mogelijkheden zijn hackers steeds beter in staat om in te breken en data te misbruiken.’ Privacyschending in de zorg kan ernstige gevolgen hebben, weet Bonthuis. ‘Als je een bouwfout maakt, kun je een gebouw afbreken en opnieuw opbouwen. Als je een fout maakt met iemands privacy, kan die persoon levenslang de klos zijn. Je krijgt zo’n fout vaak niet meer gerepareerd. Neem het Elektronisch Patiëntendossier. Verzekeraars mogen daar volgens de wet niet bij. Maar stel dat een hacker erin slaagt die gegevens te stelen en de verzekeraars die data wel in handen krijgen. Dan zijn de gevolgen verschrikkelijk. Dan kunnen ze mensen uitsluiten van verzekeringen of ze kunnen het eigen risico enorm verhogen. Dat soort risico’s wil je hoe dan ook niet lopen.’

Meer grip op big data

De leergang is gericht op mensen die in de zorg projecten opzetten of managen waarbij data worden verzameld, gebruikt en beheerd. Niet zozeer op onderzoekers zelf, maar meer op projectmanagers en professionals in de gezondheidszorg, ICT, zorgverzekeraars of overheid. Stolk: ‘Het gaat ons erom dat er een cultuur in de zorg ontstaat waarin het goed en zorgvuldig omgaan met persoonlijke gegevens vanzelfsprekend is. We willen deelnemers meer grip geven op het onderwerp. Aan de orde komt bijvoorbeeld hoe je een dataverzameling opzet, wie toegang mag hebben tot de data en wat je er wel en niet mee mag doen. Wij zijn zelf erg benieuwd naar de ervaringen van de deelnemers. Waar lopen ze tegenaan in de praktijk, wat werkt wel en wat werkt niet? Ik verwacht dat er onderling wisselwerking ontstaat en dat ze ook veel van elkaar gaan leren.’ Bonthuis: ‘Wij kennen zelf de problematiek in het UMCG goed. Ik ben heel benieuwd wat er op dit gebied speelt in andere organisaties en disciplines.’ Na zeven tweedaagse modules is het de bedoeling dat de deelnemers veel kennis hebben opgedaan en in hun eigen praktijk beter uit de voeten kunnen met big data.’

Meer weten?

Meer weten over de leergang Big Data in de Zorg? Download hier de brochure.

Dit bericht is een bijdrage van Marjan Brouwers, www.bureaubrouwers.nl